Ο Θοδωρής Ντούμας είναι ένας νεαρός φοιτητής, ο οποίος πάσχει από μία πολύ σπάνια ασθένεια, τη νόσο Batten, της οποίας το όριο ζωής είναι τα 20 χρόνια. Ο Θοδωρής το ξεπέρασε και η ιατρική έχει απέναντί της ένα θαύμα. Σήμερα ο Θοδωρής, είναι ένα πραγματικός μαχητής!
Μπορείτε να μπείτε στο live εδώ:
Τι είναι η νόσος Batten;
Η νόσος Batten είναι τόσο σπάνια που για να γίνει μία διάγνωση χρειάζονται έως και δύο χρόνια.
Η Batten Disease είναι μια γενετική ασθένεια. Το παιδί την κληρονομεί και από τους δύο γονείς, οι οποίοι είναι φορείς του γονιδίου χωρίς να νοσούν. Χτυπά το νευρικό σύστημα το οποίο με την πάροδο του χρόνου πεθαίνει. Έτσι το παιδί χάνει μία μία όλες τις ικανότητες και ζωτικές του λειτουργίες. Χάνει σταδιακά την όραση του, παθαίνει επιληπτικές κρίσεις, σταδιακά χάνει την ικανότητα του να μιλά, να περπατά, να κινείται, να καταπίνει, να αναπνέει. Παράλληλα χάνει τις νοητικές ικανότητες και παρουσιάζει ψυχιατρικά και κοινωνικά προβλήματα. Μένει κλινήρες με μηχανική υποστήριξη και καταλήγει πρόωρα με βασανιστικό θάνατο.
Το θαύμα του Θοδωρή Ντούμα
Τα παιδιά που νοσούν με Batten παγκοσμίως έχουν όριο ζωής τα 20 χρόνια. Την Κυριακή όμως ο Θοδωρής γίνεται 26 χρονών. Η Ιατρική έχει μπροστά της ένα θαύμα και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο κάλεσαν τον Θοδωρή στις Η.Π.Α. να συμμετέχει στην έρευνα γονιδιακής θεραπείας, η οποία είναι σε κλινικό στάδιο. Ο Θοδωρής και η οικογένειά του κάθε μέρα παλεύουν, ώστε να διατηρήσουν υψηλά τις νοητικές του λειτουργίες.
Live στο YouTube κανάλι του Παναγιώτη Μήλα (Panagiotis Milas)
Ο Παναγιώτης Μήλας την Κυριακή 10 Μαΐου, Γιορτή της Μητέρας, αλλά και ημέρα των γενεθλίων του Θοδωρή, θα κάνει Live στο κανάλι του στο YouTube, ώστε να προσφέρουμε όλοι μας χρήματα για να μπορέσει το θαύμα του Θοδωρή να συνεχιστεί. Τα έξοδα των θεραπειών του Θοδωρή, αλλά και τα χρήματα που χρειάζονται για το ταξίδι του Θοδωρή στις Η.Π.Α. είναι πολλά. Η οικογένεια και ο ίδιος ο Θοδωρής θα μας μιλήσουν στο Live. Μπορείτε να μπείτε στο κανάλι του Παναγιώτη Μήλα πατώντας εδώ: https://www.youtube.com/user/takismilas Την Κυριακή, ημέρα του Live θα προσθέσουμε το Link.
Αν θέλετε να ενημερωθείτε για τη νόσο Batten και το θαύμα του Θοδωρή Ντούμα, μπορείτε να διαβάσετε την παρακάτω συνέντευξη στην οποία διαβάζουμε:
Θα ήθελα να σε γυρίσω αρκετά χρόνια πίσω… Ποια ήταν τα πρώτα συναισθήματά σου, οι πρώτες σου σκέψεις, όταν πήρατε στα χέρια σας αυτή τη διάγνωση;
Πώς είναι για μια μητέρα να μαθαίνει ότι το παιδί της είναι καταδικασμένο σε αργό βασανιστικό θάνατο! Και όχι μόνο να το μαθαίνει, να το ζει μαζί του καθημερινά. Να έρχεται κάθε μέρα ένα τέρας και να κλέβει λίγο λίγο το παιδί σου μπροστά στα μάτια σου. Χωρίς οίκτο! Να πονάς μαζί με το παιδί σου, να παλεύεις και να χάνεις. Κάθε μέρα! Κάθε μέρα και μια ήττα, κάτι ακόμα κλεμμένο από τη ζωή του παιδιού σου που το χάνει με ανείπωτο πόνο.
Κάθε μέρα όμως και μια νίκη που κατάφερες μαζί με το παιδί σου να μείνει και αυτήν την μέρα ζωντανό. Και τι να πεις όταν αυτός ο ήρωας που σου δώρισε ο Θεός αντί να παραπονιέται, να γελά και να προσπαθεί με ότι του έχει αφήσει ακόμα το ανίερο αυτό τέρας να ζήσει, να μην το βάζει κάτω, αλλά να φθάνει στο σημείο να σου ζητά να βοηθήσετε ανθρώπους τους οποίους νιώθει ότι έχουν ανάγκη.
Δεν νιώθεις άτυχη αλλά ευλογημένη που σου δόθηκε η τιμή να είσαι η μητέρα αυτού του ήρωα. Δεν το κρύβω ότι ο θυμός, η απελπισία και η θλίψη με πλημμύρησαν και πολλές φορές διεκδικούν την καρδιά μου, αλλά ο Θοδωρής ποτέ δεν μου επέτρεψε να τους δώσω εύφορο έδαφος να ριζώσουν μέσα της. Με διδάσκει αδιάλειπτα, με την Αγάπη. Την Αγάπη που πλημμυρίζει την καρδιά του. Του οφείλω τα πάντα! Λόγω της αρετής του αυτής ο Θοδωρής έχει καταφέρει να είναι τόσο καλά σε αυτήν την ηλικία και να Ελπίζει στην Θεραπεία.
